一位母亲在接受了她3岁大的女儿患有绝症的毁灭性打击之后告诉她她的心碎

Darcee Ella Cawthorne - 每天有数百次癫痫发作 - 可能会在12岁时死亡

无法在没有帮助的情况下进食,饮酒,站立或坐着,她的母亲正拼命呼吁为新轮椅和设备提供资金帮助她通过她的条件的小女孩

Jazz-Roxanne告诉“赫尔每日邮报”,尽管她一直知道发展问题,但最近几个月Darcee Ella的病情已显着倒退

上周,医生证实Darcee Ella患有晚期婴儿巴顿氏病,这影响到英国仅有30至60名儿童

Jazz-Roxanne说,在过去的几个月里,达西不再能够自己走路和坐着

她说:“只是这个想法非常可怕

这是毁灭性的

她可能会死的事实就是我根本没有想到的一件事

“感觉好像一切都被压碎了,现在我只需要每一个小时刻就可以享受这个时间,陪伴她一起度过这段时光

”患有这种疾病的孩子通常会在6至12岁之间死亡

医生告诉Jazz-Roxanne,Darcee Ella的严重的退化意味着她只有可能达到这个范围的最低点

“两岁多的时候,你可以说她并没有发展到与她这个年龄的女孩在一起的地方,然后她开始癫痫发作,并且会有长期癫痫发作难以控制,“Beverley妈妈说,”她进行了MRI检查,很明显她的大脑没有正常发育,她的衰退进展缓慢,但在过去的三个月里,情况开始变得更糟“她现在每天可以进行数百次和数百次不同类型的癫痫发作,她进入了医院,当时的情况非常明显,她无法独立,坐着,饮酒或吃东西

”他们已经说只会变得更糟,一个没有治疗

她将完全失去视力,失去了运用各种技能的能力

“Jazz-Roxanne还照顾了遭受亚斯伯格苦难的Darcee Ella的兄弟Reuben,七岁

她说这对夫妇有特殊的联系

“他有阿斯伯格自己的交流困难,但与她有着真正的联系

他在一分钟内也遭到破坏,“她说

“她是一个非常快乐,非常倔强的女孩

她喜欢在外面,并且非常喜欢上学

“我目前并不打算提高具体数额,但我希望能够帮助她完成这一点

“她的左腿几乎完全僵硬,虽然她已经有了轮椅,但她会变得更加依赖它,所以必须改进才能携带所有设备

”访问达西的筹款网页

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